(Leido públicamente en Pza. Belluga por el escritor e historiador Ginés Rosa, junto a los Concejales de Bienestar Social y Sanidad, y posterior Suelta de Globos) Hoy, 12 de Mayo del año 2008, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia, se nos brinda una nueva oportunidad para hacer oír la voz de muchas personas que durante demasiado tiempo han sido silenciadas y han tenido que permanecer en la profundidad de su dolor y su cansancio. De un dolor y un cansancio físico, psíquico y social, debido a la falta de reconocimiento de su enfermedad.Es verdad que, en los últimos años, el acompañamiento de las asociaciones nos ha rescatado de la soledad, ayudando al desahogo vital y al encuentro personal.
Es cierto también que las investigaciones científicas de los expertos y de los médicos nos han infundido esperanza en el tratamiento; es cierto que la implicación y la complicidad de algunos profesionales de la salud han permitido que muchos enfermos se sientan comprendidos en su dolor y frustración, facilitando así una mayor disposición al tratamiento. Asimismo, algunas Administraciones Públicas de comunidades autónomas concretas han puesto en marcha protocolos de diagnóstico y tratamiento; sin embargo aún queda mucho camino por andar… En España no se ha llevado a la práctica habitual sanitaria los protocolos de Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia, tal y como venimos reclamando desde hace varios años, a pesar de que ya, en el año 2003, el Ministerio de Sanidad editó un protocolo de actuación para todo el territorio nacional y esperábamos se desarrollara en la práctica.En anteriores Manifiestos se enviaba un mensaje a las administraciones pidiendo que fueran “capaces de traducir la sensibilidad de los afectados en acciones políticas”. Quizás no hemos sabido explicarnos suficientemente o, bien aún haga falta tender más puentes de diálogo que ayuden a nuestros políticos murcianos a comprender nuestra realidad para poder así ayudarnos a cambiarla.De hecho, es muy difícil entender y comprender qué significa y qué consecuencias tiene el hecho de estar enfermo cuando una persona está sana. Por ello nos esforzaremos en dialogar con todos los estamentos científicos, sociales y políticos que sea conveniente, pues nuestras vivencias tienen que servir para que nuestra sociedad sea más consciente y responsable ante un derecho inalienable, el DERECHO A LA SALUD, un derecho individual y un deber colectivo. En nuestro país, este derecho está reconocido, pero una cosa es la ley escrita y otra la interpretación de la misma, y otra bien distinta los recursos que se nos ofrecen, los medios y la voluntad para su aplicación.
Después de más de 15 años del reconocimiento de ambas enfermedades como tales por parte de la Organización Mundial de la Salud, los Síndromes de Fatiga Crónica y Fibromialgia, aún no están suficientemente valorados, ni están plenamente reconocidos por el Sistema Público Sanitario y Social, y existen además claras diferencias de abordaje entre unas zonas y otras. Un enfermo no obedece a nacionalidad alguna, porque la enfermedad, el dolor crónico y el sufrimiento no saben de culturas, paisajes o creencias. Por tanto a un enfermo le asiste el derecho de ser atendido adecuadamente, sanitaria y socialmente, en cualquier lugar, por profesionales informados, bien formados y concienciados de prevenir, en la medida de lo posible, el deterioro de la persona afectada, con los recursos necesarios y sin exclusiones. Necesitamos que los profesionales de la salud sigan las pautas marcadas por los Planes de Atención Sanitaria, que han sido diseñados por expertos, y validados y ejecutados por las administraciones.
Necesitamos que llegue a la mente de las autoridades los beneficios de la creación de una UNIDAD DE SFC Y FIBROMIALGIA EN MURCIA, para prevenir, hacer diagnóstico diferencial precoz y realizar un seguimiento del paciente por un buen equipo multidisciplinar para evitar males mayores; pues dejar crecer a ese 3 % de afectados significaría un deterioro poblacional aún mayor en pocos años, teniendo en cuenta que la Hipersensibilidad Química a los diferentes tóxicos químicos presentes en la alimentación y vida diaria (contaminación, pesticidas y fertilizantes, agrícolas, productos limpiadores, conservantes y colorantes alimentarios…) están ayudando a incrementar los síntomas de dolor y ansiedad de los afectados, así como a tener nuevos casos a más temprana edad, incluso población masculina y jóvenes en la Región de Murcia. Como ciudadanos que somos, tenemos que poder disfrutar plenamente de nuestros derechos sociales, adecuación de puestos de trabajo, bajas laborales, reconocimiento de minusvalía o prestaciones de invalidez en los casos en que la gravedad de la enfermedad así lo exija. Es obvio que los efectos de estas enfermedades no se limitan sólo a la atención del cuerpo, pues hay una vertiente social que hay que atender, y, por desconocimiento social, el afectado deja de pedir su aplicación.
Se están incrementado las investigaciones y colaboraciones entre la comunidad científica, pero aún nos parece que se realiza poca investigación sobre estas enfermedades a fecha de hoy. La línea iniciada con la investigación genética ha creado una gran expectativa y una cierta esperanza de futuro para los enfermos. Aún así esperamos que las inquietudes de nuestros científicos y nuestros profesionales de la salud se plasmen en iniciativas, en estrategias investigadoras, que redunden en hallazgos para ayudar a disminuir nuestro sufrimiento individual y colectivo.Los afectados de Síndrome de Fatiga crónica y de Fibromialgia lucharemos en la medida de nuestras fuerzas hasta conseguir el total reconocimiento de estas enfermedades en el ámbito sanitario y social. Nos comprometemos y asumimos el reto de ser CORRESPONSABLES en la consecución de estas reivindicaciones para el mantenimiento de la salud, para la prevención de la enfermedad y para conquistar la mayor calidad de vida posible. Pero a la vez, este compromiso de corresponsabilidad tiene que permitirnos que las voces que nos representan y expresan nuestras realidades, sean tenidas en cuenta en las decisiones políticas y sanitarias.
Superando todo interés particular, unimos nuestra voz a la de otras asociaciones que velan por estos mismos objetivos. Nuestro esfuerzo es primordial para conseguir atender las necesidades del colectivo, para colaborar en informar, orientar y canalizar las quejas justificadas hacia los organismos correspondientes, y para conseguir políticas de readaptación laboral y prestaciones adecuadas y justas de invalidez por vía no jurídica, así como para conseguir una mayor inversión pública y privada en investigación. Pedimos un diagnóstico precoz y diferenciación, puesto que todo dolor crónico no es fibromialgia; pedimos una mayor afinación en los diagnósticos que impida el exceso de diagnósticos no bien definidos y que perjudican a todos, para evitar así el “cajón de sastre” que representa la fibromialgia, donde parece que todo cabe.
Tengamos en cuenta que una persona afectada, incluso antes de ser diagnosticada, ya empieza a sentir la incomprensión de lo que le pasa, a perder la relación con amigos, el apoyo familiar, la salud, el trabajo, la capacidad de realizar actividades cotidianas e incluso el respeto y la dignidad. Además sufre importantes pérdidas económicas, llegando incluso a la precariedad. Precariedad causada tanto por lo altos precios de los tratamientos que no cubre el Sistema Nacional de Salud, como por las limitaciones para realizar su trabajo, llevando a la familia a situaciones indeseables.
Queremos UNIR VOLUNTADES Y ESFUERZOS...en favor de las personas afectadas, bajo la premisa de que:¡¡ ESTAMOS enfermos, pero NO SOMOS enfermos !!Sabemos que nuestra vida y nuestras relaciones, tanto familiares como sociales, dependen del afrontamiento personal, social e institucional de estas enfermedades por parte de todos. Conseguir que esté reconocida la fibromialgia en la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud, y así se dispongan los medios necesarios para conseguir MEJORAS en cuanto a diagnóstico y tratamiento personalizado adecuado, e igualmente conseguir el reconocimiento de nuestros derechos, nos ayudará a sentirnos, finalmente, respetados en nuestra dignidad personal.
Gracias por atendernos.Firmado por Asociación AFFIRMA.
